Barb et Cole
« Il y a eu beaucoup de larmes et de peur. Je ne pouvais m’éloigner de Cole, car je ne voulais pas qu’il s’éteigne sans être dans les bras de quelqu’un.
Tout s’était bien déroulé : la grossesse, le travail, l’accouchement, rien d’anormal. Nous sommes rentrés à la maison avant de nous présenter 48 heures plus tard pour l’examen rapide qui est toujours requis. C’est pendant cet examen que nous avons remarqué qu’il y avait une légère rougeur sur le ventre de Cole. Puisque l’hiver était très froid, nous avons pensé que je l’emmaillotais trop ou que sa pince ombilicale frottait la peau. Ils ont retiré la pince, m’ont expliqué comment prendre soin de la zone, et nous ont demandé de revenir deux jours plus tard. Le lendemain, la rougeur avait empiré, mais je me suis dit : “Nous retournons demain, ça va aller.” Le lendemain, à notre réveil, le nombril de Cole était rouge, enflé et dur. Nous sommes allés à l’hôpital et Dr Blayney a été appelé pour nous rencontrer. Il nous a immédiatement dirigés vers le service de pédiatrie pour obtenir des analyses sanguines et faire admettre Cole.
Puisque je suis infirmière, j’ai compris tout ce qu’ils nous disaient. Ils sont venus, ils nous ont parlé, je pleurais et mon mari ne comprenait pas pourquoi. Au départ, lorsqu’ils nous ont dit que Cole avait un faible taux de polynucléaires neutrophiles, je me souviens avoir demandé précisément : “Êtes-vous en train de me dire que mon bébé a un cancer?”, car j’avais entendu parler de ce trouble médical chez des patients en oncologie. Tout ce que le médecin a pu me répondre à ce moment fut “Je l’ignore pour le moment.”
Cole a reçu un diagnostic de neutropénie, ce qui signifie qu’il n’avait pas suffisamment de neutrophiles (un type de globules blancs) pour combattre l’infection bactérienne qui avait commencé dans son cordon ombilical. Ils ont installé une perfusion intraveineuse pour administrer des antibiotiques et nous avons passé sept jours à l’hôpital. Ils ont essayé de comprendre pourquoi ce problème s’était produit – il est plutôt rare. Sur le plan génétique, tout était normal. Des consultations ont été effectuées auprès de professionnels de la santé partout en Amérique du Nord. Le médecin a donné à Cole une injection appelée G-CSF (facteur de croissance de la lignée granulocytaire), un traitement couramment utilisé pour stimuler le système immunitaire des patients en oncologie. Cole a très bien réagi à ce traitement, et j’ai donc continué à lui administrer les injections à la maison pendant les deux semaines suivantes. Dans un premier temps, le nombre de globules blancs a monté en flèche, puis il s’est stabilisé lorsque les doses ont été ajustées. Cole a été suivi de près pendant les six mois suivants, mais ses globules blancs n’ont pas diminué depuis ce temps, et il n’a eu aucune autre infection.
Nous ignorons la raison pour laquelle le problème est survenu, et cela nous fait peur parce que ça veut dire qu’il peut se reproduire lors d’une prochaine infection. Quand un enfant est malade, on ne sait jamais à quoi ressemblera le lendemain. » – Barbara
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